Mielomeningocele: o que é, causas e tratamento. Tem cura?

O que é mielomeningocele?

A mielomeningocele (MMC) é o tipo mais grave de espinha bífida, uma malformação congênita que afeta os ossos da coluna e a medula espinhal.Também conhecida como “espinha bífida aberta”, essa condição provoca uma abertura dos ossos da coluna forma uma bolsa contendo a meninge, nervos e líquido cefalorraquidiano nas costas do bebê.Logo no começo da gestação, existe uma estrutura chamada placa neural que, aos poucos, vai se fechando, dando origem ao tubo neural. É a partir desse tubo que se formam os ossos da coluna vertebral.Dentro dos ossos da coluna vertebral, passa um canal denominado “medula espinhal”. É por ali que passam as estruturas nervosas que permitem o controle de todo o corpo: as meninges (que protegem o canal nervoso), o líquido cefalorraquidiano e os nervos.No entanto, às vezes, acontece algum problema que impede esse tubo de se fechar completamente, levando a uma condição conhecida como “espinha bífida”. Nessa condição, algumas vértebras da coluna não são completamente fechadas, deixando um espaço pelo qual o conteúdo da medula espinhal sai para fora, deixando-o exposto.O bebê nasce, então, com uma saliência nas costas, preenchida com os conteúdos da medula espinhal. Isso acarreta em sérios distúrbios neurológicos, inclusive paralisia dos membros inferiores.A condição não possui cura, mas o tratamento garante uma boa qualidade de vida para o portador. Pode se encontrada no CID-10 (Classificação Internacional de Doenças, 10ª edição) pelo código Q05.Índice — neste artigo você encontrará as seguintes informações:

1. O que é mielomeningocele?
2. O que é tubo neural?
3. Causas
4. Fatores de risco
5. Mielomeningocele e meningocele: qual a diferença?
6. Sintomas
7. Sìndrome de Arnold-Chiari ou Chiari tipo 2
8. Complicações: como a mielomeningocele afeta a vida?
9. Como é feito o diagnóstico da mielomeningocele?
10. Mielomeningocele tem cura?
11. Tratamento
12. Prognóstico
13. Convivendo
14. Como prevenir a mielomeningocele?

O que é o tubo neural?

Chama-se tubo neural a estrutura embrionária que dá origem ao cérebro e à medula espinhal. É a partir dele que se formam 3 áreas do cérebro: romboencéfalo, mesencéfalo e prosencéfalo.Todos esses elementos com nome esquisito vão dar origem às diferentes estruturas do cérebro, como os hemisférios cerebrais, o tálamo e o hipotálamo, por exemplo.O processo de formação cerebral é extremamente complexo e cheio de etapas, sendo o tubo neural apenas o começo. Por isso, seu desenvolvimento correto é imprescindível para uma boa formação do cérebro e da medula espinhal do bebê.No caso da mielomeningocele, o problema ocorre já no fechamento desse tubo que, inicialmente, tinha o formato de uma placa.

Causas

Não se sabe exatamente o que faz com que o tubo neural não se feche completamente. Há chances de que haja algum fator genético, mas ele não parece ser muito forte: pais que já tiveram um filho com mielomeningocele tem pouco menos de 6% de chance de ter outro filho com a mesma má-formação.Embora não haja evidências de qualquer causa para a mielomeningocele, sabe-se que a falta de ácido fólico na dieta da mãe aumenta as chances do bebê desenvolver malformações do tubo neural, o que revela uma influência desse nutriente no processo de formação dessa estrutura.

Fatores de risco

Os principais fatores de risco para o desenvolvimento de mielomeningocele são:

Uso de medicamentos

Acredita-se que uso de certos medicamentos por parte da mãe esteja relacionado a problemas no fechamento do tubo neural nos fetos. Alguns exemplos são remédios para diabetes e anticonvulsivantes.

Diabetes

Mulheres diabéticas que não fazem um bom controle dos níveis de açúcar no sangue correm mais risco de gestar uma criança com mielomeningocele.

Hipertermia

Não se sabe exatamente o porquê, mas o aumento da temperatura corporal é um fator de risco para a malformação. Caso a mãe tenha tido febre ou participado de uma sauna nas primeiras 4 semanas de gestação, o aumento da temperatura corporal pode influenciar na formação do tubo neural.

Obesidade

Estudos mostram que obesidade pré-concepção está associada a um risco maior de desenvolvimento defeituoso no tubo neural, incluindo a mielomeningocele.

Histórico familiar

Embora não seja tão comum assim, ter histórico familiar de espinha bífida aumenta levemente as chances de gestar um bebê com mielomeningocele.

Etnia

Defeitos congênitos são mais comuns em caucasianos e hispânicos do que em negros.

Mielomeningocele e meningocele: qual a diferença?

As duas condições tem origem da mesma forma, sendo a única diferença o conteúdo da bolsa que se forma nas costas do bebê, ou seja, o que sai do canal medular.Na meningocele, apenas as meninges — membranas que envolvem e protegem o tecido nervoso — saem do canal medular, enquanto, na mielomeningocele, os nervos também saem pela abertura na coluna vertebral.Justamente por isso, a meningocele é menos severa que a mielomeningocele, e não causa tantas limitações.Existe, ainda, a espinha bífida oculta, na qual nenhuma parte do canal medular passa pela abertura na coluna. Na maioria das vezes, esses casos são assintomáticos, não envolvendo dificuldades neurológicas.

Sintomas

Os sintomas costumam variar em cada caso, dependendo da parte da coluna em que se deu o extravasamento dos nervos. Os principais sintomas são:

Saliência na coluna

O extravasamento do conteúdo da medula espinhal pela abertura das vértebras leva à formação de uma bolsa de pele nas costas do bebê.

Paralisia total ou parcial

Os nervos periféricos — aqueles que descem pelo canal medular — são diretamente responsáveis pelos movimentos do corpo. Por isso, dependendo de quais vértebras foram afetadas, a criança pode perder o movimento das pernas, braços e tronco.Quanto mais para cima a malformação, maior será a área afetada. Ou seja, uma criança com mielomeningocele nas vértebras torácicas (região do tronco) terá mais partes paralisadas do que uma que teve a malformação nas vértebras sacrais (região do bumbum).Além disso, a paralisia pode ser apenas parcial, caracterizada por uma fraqueza muscular que não permite um desenvolvimento motor típico.

Hidrocefalia

A grande maioria dos bebês com mielomeningocele também desenvolvem hidrocefalia, condição popularmente conhecida como “água no cérebro”.Em condições normais, o cérebro possui uma certa quantidade de líquido que o mantém saudável, chamado líquido cefalorraquidiano. Esse líquido ajuda na proteção dos tecidos nervosos e, normalmente, desce pelo canal medular para ser absorvido pelo organismo.No caso das crianças com mielomeningocele, há um aumento do forame magno — o “buraco” na base do crânio, pelo qual passa a medula espinhal em direção à coluna vertebral —, o que faz com que o cérebro fique mais baixo, tampando o buraco inteiro.Desse modo, o líquido cefalorraquidiano não consegue descer pela medula espinhal e não é reabsorvido pelo organismo, acumulando dentro do cérebro e do crânio.

Perda da sensibilidade

Pelo mesmo motivo que ocorre a paralisia, o bebê também pode ter perda de sensibilidade, principalmente nos membros inferiores. Isso porque os nervos são as estruturas responsáveis por sentir os estímulos, tanto exteriores quanto interiores.

Bexiga neurogênica

Os danos nos nervos podem alterar a maneira que a bexiga se comporta. Dessa forma, a criança pode sofrer com incontinência urinária ou retenção urinária, pois não há o controle dos esfíncteres.

Intestino neurogênico

Da mesma forma que a bexiga é afetada, os intestinos também sofrem com a falta de controle dos esfíncteres. Assim, a criança pode apresentar constipação (prisão de ventre) ou incontinência fecal.

Pé torto

Por conta dos desequilíbrios musculares e do mal uso dos músculos dos membros inferiores, os tendões e ligamentos dos pés podem sofrer alterações que provocam o entortamento dos pés. Deste modo, os pezinhos ficam com a aparência semelhante a tacos de golfe.

Atrasos no desenvolvimento cognitivo

Por conta da hidrocefalia e dos riscos aumentados de meningite, o cérebro pode ser afetado acarretando em problemas no desenvolvimento cognitivo, além de convulsões.Cerca de 75% das crianças afetadas possui o quoeficiente de inteligência igual ou superior a 80, ou seja, um pouco abaixo da média (de 110 a 120). A presença de hidrocefalia não altera essas estatísticas.A verdade é que a maioria das crianças nascidas com mielomeningocele terá algum problema de aprendizagem, mas este não será tão grave.

Síndrome de Arnold-Chiari ou Chiari tipo 2

Não raramente, bebês com mielomeningocele possuem, também, uma outra malformação chamada Chiari tipo 2.Nesta condição, as estruturas posteriores (parte de trás) do cérebro são puxadas para baixo, em direção ao forame magno, que por sua vez é mais largo que o normal.Por isso a hidrocefalia: quando o cérebro “tampa” esse buraco, não há como o líquido cefalorraquidiano passar para o canal medular, se acumulando no próprio cérebro.

Complicações: como a mielomeningocele afeta a vida?

Nascimento traumático

Para a mãe, o nascimento do bebê com mielomeningocele pode ser traumático, especialmente se ela não sabia da malformação até então.Em alguns casos, pode ser necessário um parto cesárea, a fim de evitar o risco de prejudicar ainda mais a medula espinhal através da passagem pelo canal vaginal, como é feito no parto normal.Entretanto, não é raro que seja possível ter um parto normal seguro, especialmente quando a lesão na coluna é pequena.

Necessidade de órteses ou cadeira de rodas

Dependendo da extensão da perda de mobilidade, o paciente com mielomeningocele poderá depender de órteses ou cadeira de rodas durante toda a sua vida.

Deformações na coluna

Além da própria abertura nas vértebras, crianças com mielomeningocele também estão no grupo de risco para o desenvolvimento de deformações na coluna. Sendo assim, as chances de adquirirem problemas como escoliose, cifose e lordose são aumentadas.

Infecções urinárias frequentes

Crianças que sofrem de bexiga neurogênica podem ter retenção urinária, o que cria um ambiente propício para infecções urinárias.

Meningite

A meningite é uma infecção bacteriana nas meninges, as membranas protetoras do sistema nervoso. Como o bebê nasce com as meninges expostas, sem a proteção da coluna e, muitas vezes, nem mesmo da pele, o risco de contrair uma infecção nessa área é grande, especialmente durante o procedimento cirúrgico de fechamento da coluna.

Alergia ao látex

Pacientes com mielomeningocele vivem em contato com luvas, cateteres e outros instrumentos hospitalares confeccionados em látex. Com toda essa exposição, cerca de 70% dos portadores de mielomeningocele desenvolvem também alergia ao látex.

Outra infecções

Por conta dos cateteres e outros procedimentos médicos, o indivíduo pode entrar em contato com microrganismos que causam diversos outros tipos de infecção.

Como é feito o diagnóstico da mielomeningocele?

Quando a mãe faz o acompanhamento pré-natal, o diagnóstico é feito ainda com o bebê dentro do útero. Caso contrário, o problema pode ser diagnosticado no momento do parto.Os especialistas que cuidam de todo o processo da gravidez e parto são o ginecologista e obstetra.Os exames que permitem o diagnóstico de mielomeningocele são:

Ultrassom

Durante o acompanhamento pré-natal, a mãe faz o exame de ultrassom diversas vezes. Durante esse exame, que utiliza ondas sonoras para criar imagens do bebê ainda dentro do útero, pode-se notar alguma anomalia na coluna vertebral do feto, indicando a possibilidade de espinha bífida mielomeningocele.

Medição de alfa-fetoproteína

A alfa-fetoproteína é uma substância encontrada em grandes quantidades quando o bebê apresenta malformações do tubo neural. Desta forma, os médicos podem solicitar uma medição dessa substância para confirmar o diagnóstico.Para isso, pode-se realizar um exame de sangue ou uma amniocentese (retirada de amostra do líquido amniótico, muitas vezes mais precisa que amostras sanguíneas).No entanto, esses exames nem sempre têm grande precisão para diagnosticar a mielomeningocele, especialmente porque encontrar a alfa-fetoproteína em grandes quantidades significa apenas que há malformações no tubo neural, mas não necessariamente que se trata de uma espinha bífida aberta.

Diagnóstico pós-natal

Depois do nascimento, um rápido exame físico pode dar o diagnóstico: o obstetra é capaz de reconhecer a saliência na coluna do bebê, podendo dar o diagnóstico na hora.Às vezes, no entanto, não fica claro se a criança nasceu com meningocele ou mielomeningocele e, por isso, o médico pode pedir um exame de imagem (raio-X, tomografia computadorizada ou ressonância magnética) da coluna do bebê.

Mielomeningocele tem cura?

Infelizmente, a mielomeningocele não tem cura. Uma vez que se trata de uma malformação, não existe uma maneira de recuperar os danos nos nervos.

Tratamento

Logo que o bebê nasce e a condição é diagnosticada, deve-se começar o tratamento para prevenir ainda mais complicações. O tratamento inclui:

Cirurgia de correção

Logo nas primeiras 48 horas após o nascimento, o bebê é levado para um cirurgia de correção de medula espinhal. Nessa operação, os cirurgiões fecham a coluna vertebral, mantendo os nervos protegidos no canal medular.O procedimento não cura o problema, pois os nervos continuam danificados. No entanto, a correção da coluna impede que eles saiam novamente pela abertura e previne infecções sérias como a meningite.

Cirurgia de derivação

Como grande parte dos bebês com mielomeningocele tem, também, hidrocefalia, é necessário um procedimento cirúrgico para drenar o líquido cefalorraquidiano do cérebro.Na cirurgia de derivação, coloca-se um pequeno tubo com uma válvula no cérebro do paciente. Esse tubo drena o líquido acumulado para alguma outra parte do corpo, como o abdômen e o coração, onde a absorção do líquido para a corrente sanguínea é facilitada.

Cirurgia intrauterina (fetal)

Quando o diagnóstico da mielomeningocele é feito enquanto o feto ainda está no útero, existe a possibilidade de uma cirurgia para correção intrauterina.Nesses casos, o procedimento é feito perto das 24 semanas de gestação e traz algumas vantagens, como a redução da incidência da síndrome de Arnold-Chiari 2.No entanto, existem riscos: a mulher pode entrar em trabalho de parto prematuro ou pode haver uma ruptura prematura das membranas, então todo o procedimento deve ser acompanhado de perto por especialistas de diversas áreas.

Fotografia famosa

Você já viu aquela foto de uma cirurgia na qual uma pequena mão sai da barriga da futura mamãe e tenta pegar o dedo do médico cirurgião? Pois bem, essa imagem foi fotografada durante uma cirurgia de correção da mielomeningocele, pelo fotógrafo hospitalar Michael Clancy.Com a divulgação da imagem pelo mundo inteiro, ela foi sendo vinculada a campanhas contra a legalização do aborto, e muitos não sabem que, na realidade, se tratava de uma mãe tentando salvar a vida do seu filho — ou pelo menos dar uma vida com melhor qualidade para ele.O bebê da fotografia nasceu em 28 de dezembro de 1992 e recebeu o nome de Samuel Alexander. No dia da foto, ele tinha apenas 4 meses de gestação.

Órteses e cadeira de rodas

Dependendo do local onde ocorreu a lesão nervosa, o tratamento pode ser diferente:

Nível torácico

Quando as vértebras atingidas são as torácicas, o paciente geralmente não apresenta sensibilidade nem mobilidade abaixo dos quadris, caracterizando uma paralisia total.Geralmente, pacientes com esse tipo de lesão utilizam cadeiras de rodas para se movimentar e podem ficar em pé com uma órtese de reciprocação, que proporciona estabilidade nas pernas e no quadril.

Nível lombar alto

Neste nível, o paciente ainda apresenta alguma força e sensibilidade nos músculos do quadril e das pernas, podendo controlar o tronco normalmente.As órteses usadas nesse tipo de lesão são:

• Órtese de reciprocação: Possui um sistema de reciprocação dos quadris. Quando o paciente estende um quadril, a órtese faz com que o outro se flexione automaticamente, permitindo que uma perna passe para a frente da outra e o caminhar seja possível;
• Órtese inguino-pédica com cinto pélvico: Esse tipo de órtese busca auxiliar a movimentação dos joelhos através da movimentação dos quadris.

Nível lombar baixo

Nas vértebras lombares mais baixas, o dano é menor: há alguma força nas pernas, pés e quadris. O paciente pode precisar de órtese inguino-pédica ou uma abaixo dos joelhos, para ajudar na movimentação das pernas.

Nível sacral

Quando a lesão atinge as vértebras sacrais (as últimas vértebras antes do cóccix), o paciente tem força no quadril, nas pernas, nos pés e nos dedos dos pés. Para andar, ele pode necessitar apenas de uma órtese para tornozelo e pé.

Fisioterapia

A fisioterapia estimula o desenvolvimento motor do paciente e deve ser iniciada o quanto antes para prevenir encurtamentos musculares, que acontecem quando um músculo não é muito utilizado.É através da fisioterapia que o paciente aprende a andar (nos casos em que isso é possível) com suas órteses e passa a ter autonomia para lidar com diversas tarefas cotidianas.

Cateterismo

Quando o paciente não é capaz de urinar ou evacuar, são necessários cateterismos frequentes para esvaziar a bexiga e os intestinos.No caso da urina, pode ser feito um cateterismo via uretra, o canal pelo qual sai a urina, ou via estoma, no qual se cria cirurgicamente um canal entre a bexiga e um orifício na altura da barriga, por onde a urina é retirada.Já para o intestino, é criado um canal, semelhante ao cateterismo via estoma, que conecta o cólon ascendente (parte do intestino grosso) à abertura. Ao contrário do que acontece com a urina, as fezes não são retiradas pelo estoma, mas um líquido é introduzido para fazer uma lavagem intestinal.Esse líquido atravessa todo o intestino grosso e sai pelo ânus, fazendo uma limpeza completa em todo o órgão. O processo demora cerca de 30 minutos e o intervalo de tempo entre cada lavagem deve ser definido conforme indicação médica.

Prognóstico

O prognóstico da mielomeningocele varia muito de caso para caso. Isso porque depende do local da coluna em que se deu a lesão. No entanto, pode-se assegurar que pacientes com MMC podem viver por muito tempo e levar uma vida de qualidade e cheia de significado.Durante a infância, as dificuldades na mobilidade e necessidades constantes de ir ao hospital podem atrapalhar o desenvolvimento típico, mas existem alternativas que podem ajudar nesse quesito (veja a subseção “Direitos da pessoa com mielomeningocele” em “Convivendo”).

Convivendo

Conviver com limitações não é fácil e requer adaptações. No caso da mielomeningocele, os pais devem ficar atentos à alimentação, socialização, aprendizado e aos direitos que o indivíduo com essa doença tem. Entenda:

Alimentação

Pacientes com mielomeningocele correm mais chances de desenvolver obesidade por conta do sedentarismo que a doença provoca. Por isso, a alimentação deve ser equilibrada e saudável, evitando o ganho de peso.O prato ideal é composto por vitaminas, sais minerais, carboidratos, proteínas, gorduras, fibras e água. Tudo isso na medida certa:As verduras e saladas são ótimas fontes de vitaminas, sais minerais e fibras, e devem ocupar metade do prato. Já as carnes são responsáveis pela proteína, que deve ocupar apenas ⅓ (um terço) do prato. Já os carboidratos são encontrados no arroz, macarrão e batatas, devendo ocupar o outro terço do prato.De sobremesa, os compostos lácteos e doces proporcionam a gordura necessária, enquanto as frutas, grãos, nozes e amêndoas são fontes de fibras. Ah, e não se deve esquecer da água: manter-se hidratado é importante para todas as funções do corpo!Algumas dicas para comer saudavelmente são:

• Fazer 5 refeições menores por dia (ao invés de 3 grandes refeições) e evitar comer entre elas é uma ótima ideia para não aumentar muito o ganho calórico. A criança deve se alimentar no café da manhã, lanche, almoço, lanche da tarde e no jantar;
• Um prato colorido é a garantia de que ele está cheio de vitaminas e minerais: busque diversificar bastante as saladas e vegetais para que haja uma quantidade adequada desses nutrientes na refeição;
• Alimentos ricos em fibra são melhores para saciar a fome e ajudar no funcionamento do intestino. Prefira refeições com integrais, cereais em geral, vegetais e frutas;
• Deve-se colocar pouca comida no prato para evitar desperdícios. Se achar necessário, a criança pode se servir novamente após 15 minutos em uma quantidade reduzida;
• O consumo de verduras e legumes diariamente é benéfico para a saúde, mas eles devem ser temperados preferencialmente com limão, vinagre, pouco sal e pouco azeite;
• Para matar a sede, a melhor alternativa é a água! Evite o consumo de bebidas açucaradas como refrigerantes e refrescos;
• Ao invés de sucos, prefira consumir a fruta inteira ou em pedaços, pois contém maior quantidade de fibras;
• Cortar da alimentação biscoitos doces (recheados, achocolatados e amanteigados), balas e chocolates;
• Limitar a ingestão de gorduras, frituras, fast food, entre outros. Consumir esse tipo de alimento no máximo uma vez por semana;
• Prefira o adoçante no lugar do açúcar sempre que possível, pois estes não são metabolizados pelo organismo e não são transformados em calorias;
• Prefira molhos com pouca gordura, como o molho de tomate. Evite molhos gordurosos como de queijo, molho branco, entre outros;
• Restrinja o uso de margarina, manteiga, carnes gordurosas, creme de leite e molhos cremosos;
• Ao usar leite, prefira as versões desnatadas ou semidesnatadas.

Socialização

O processo de socialização começa na família, e os pais são os primeiros com quem a criança pode contar. Por isso, é importante que eles dêem colo quando a criança precisar, mas também digam “não” quando houver manha ou birra.Muitos pais se sentem mal em dizer não para suas crianças porque acham que a vida já foi cruel demais com elas por terem nascido com uma necessidade especial. No entanto, é importante que ela seja educada da mesma maneira que crianças saudáveis são, pois todos precisam ter limites.Além disso, os pais não devem tomar todas as tarefas da criança para si. Ao contrário, devem estimulá-la a tentar realizar tarefas por conta própria, pois muitas vezes a incapacidade da criança é, na verdade, uma incapacidade imaginária que os pais impuseram desde cedo.Muitas crianças deixam de aprender a se alimentar sozinhas porque os pais sempre estão ali, quando na verdade elas são perfeitamente capazes de fazer isso.É importante que os pais e a própria criança tenham conhecimentos de como administrar os cateterismos, se for o caso. Isso dará mais autonomia para que a criança se desenvolva.Equipamentos como cadeiras de rodas e órteses também merecem atenção: devem estar sempre limpos e em bons estados. Dependendo do caso, as crianças podem aprender a manejá-los sozinhas, garantindo mais independência a ela.

Rede de apoio

Uma rede de apoio é um conjunto de pessoas e instituições que trabalham juntos para um mesmo fim, ou seja, o apoio e bem estar da criança. Cada um dos membros se ajudam e complementam o trabalho uns dos outros, oferecendo à criança o acolhimento, atenção, estímulo, apoio e proteção que ela precisa.Essa rede de apoio é formada pelos pais, parentes, vizinhos, colegas, escola, hospital, profissionais da saúde, entre outros. Algumas ações que essas pessoas podem fazer para ajudar a criança com mielomeningocele são:

• Ajudar nos cuidados;
• Promover festas ou incluí-la em festas já existentes;
• Organizar tardes de lazer;
• Conversar;
• Dar atenção, acolhimento e reconhecimento etc.

Todas essas ações ajudam a criança a crescer como um cidadão que sabe que não está sozinho, que ao seu lado há pessoas que se importam com ele e querem vê-lo bem.Para uma socialização saudável, a criança deve se sentir parte de um grupo, e são essas ações que irão ajudá-la nesse quesito!

Na escola

Crianças com mielomeningocele podem ter dificuldades de aprendizado por conta de sequelas neurológicas que comprometem a cognição. Por isso, pode ser necessário que os professores e educadores estejam preparados para lidar com esse tipo de situação.As idas frequentes aos hospitais podem atrapalhar o ano letivo da criança, que precisará faltar muitas vezes. Isso deve ser justificado na escola e pode trazer dificuldades emocionais à criança, que pode sentir tristeza, isolamento, desânimo, impaciência, raiva, entre outros.

Direitos da pessoa com mielomeningocele

Todos os direitos que se aplicam a qualquer pessoa, aplicam-se também no caso da mielomeningocele. Há, no entanto, alguns que se diferem. Entenda:

Direito à saúde

Todos os seres humanos têm direito à saúde. No Brasil, isso pode ser feito através do atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS), que garante o direito a um atendimento integral de saúde.O acompanhamento médico pelo SUS é feito com as diversas especialidades (urologistas, neurologistas, ortopedistas etc.) e engloba cirurgias, reabilitação e o fornecimento de materiais de apoio.Deste modo, a criança terá o apoio necessário para tirar o máximo proveito de sua saúde.

Direito à educação

A Constituição brasileira defende o direito de inclusão dos alunos com necessidades educacionais especiais no ensino regular.Desta forma, a criança com mielomeningocele tem o direito de estudar em escolas regulares e, nos casos de internações frequentes, há professores hospitalares que desenvolvem atividades educacionais e não deixam que ela fique sem estudar.Caso a criança saia do hospital mas ainda não possa frequentar as aulas na escola, os pais podem solicitar o Atendimento Pedagógico Domiciliar.

Direito ao Benefício de Prestação Continuada (BPC)

O BCP é um benefício que garante o pagamento de um salário mínimo mensal para pessoas com deficiência que se enquadram em alguns critérios, que podem ser conferidos no site da Previdência Social.Para solicitar o benefício, o paciente deve reunir os seguintes documentos:

• Documentos do paciente: RG, CPF, certidão de nascimento;
• Documentos dos familiares: RG, CPF, certidão de nascimento ou casamento;
• Comprovante de residência e de renda atualizado;
• No caso de guarda ou tutela, levar o documento expedido pela Vara da Infância da região;
• Laudo médico com o CID (número da Classificação Internacional de Doenças), emitido nos últimos 30 dias.

O agendamento deve ser realizado pelo telefone 135 ou pessoalmente em uma unidade do INSS.

Como prevenir a mielomeningocele?

É difícil definir uma prevenção para a mielomeningocele porque não se sabe exatamente a sua causa. No entanto, algumas medidas podem ser tomadas baseando-se nos seus fatores de risco. São elas:

Suplementação de ácido fólico

O ácido fólico diminui as chances de uma malformação do tubo neural. Por isso, é recomendado que mulheres em idade reprodutiva consumam cerca de 0,4mg de ácido fólico por dia. Já mulheres grávidas se beneficiam mais quando tomam suplemento de 1mg por dia.

Alimentos ricos em ácido fólico

O ácido fólico está naturalmente presente em diversos alimentos e são uma boa alternativa para as gestantes que não tem acesso a suplementos desse nutriente. São eles:

• Espinafre;
• Couve;
• Nabo;
• Alface (mostarda e romana);
• Aspargo;
• Brócolis;
• Mamão;
• Laranja;
• Toranja;
• Morango;
• Framboesa;
• Feijão;
• Ervilha;
• Lentilha;
• Grão de bico;
• Abacate;
• Quiabo;
• Couve de Bruxelas;
• Semente de girassol;
• Amendoim;
• Semente de linhaça;
• Amêndoas;
• Couve-flor;
• Beterraba;
• Milho;
• Aipo;
• Cenoura;
• Abóbora.

Evitar certos medicamentos

Medicamentos para diabetes e anticonvulsivantes devem ser evitados durante a gravidez e por mulheres que estão tentando engravidar.

Prevenir-se contra infecções

Diversas infecções trazem consequências para o feto mas, especialmente nos casos de febre, é possível uma malformação do tubo neural. Deste modo, lavar sempre as mãos com sabão e água corrente, lavar bem os alimentos e evitar superfícies contaminadas são ótimas estratégias para evitar o problema.

Evitar saunas e superaquecimento

Pelo mesmo motivo que se deve evitar a febre, dar um tempo nas saunas e em atividades físicas que superaquecem o corpo ajudam a prevenir malformações do tubo neural.

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Malformações congênitas podem ser um choque para os novos pais, mas muitas delas podem ser tratadas e, no fim das contas, a criança pode levar uma vida de qualidade. É o caso da mielomeningocele.Compartilhe este artigo com seus amigos e familiares para que todos tenham acesso a essas informações em casos de necessidade!